Szia Babszi! Olvasva a leveledet eszembe jutott pár gondolat. Mi Piffkó betegei vagyunk. Annak idején voltunk Vastyán-nál is,és nem igazán tudtunk dönteni. Vastyán valóban olyan apáskodó , Piffkó inkább lazábbnak tűnik. Nem vagyunk egyformák. Logisztikailag és a férjem miatt lett Piffkó. Egy éves korában lett volna a szájpadzáró műtétünk (1 lépésben kétoldali széles hasadék!), de a mi hibánkból 2x is elmaradt. Végül 16 hónapos korában lett megműtve. Sikeresen! A hangképzésben annyi lehet a gond a késői műtéttel ( Szegeden egy doktornő mondta)hogy a hangképzéshez izmokat használunk. Amiket a szájüregben is össze varrnak tulajdonképpen izmok. Az az izom amit nem használnak az sorvadni kezd , és csak kemény munkával ( logopédia) lehet javítani rajta. Ez szerintem logikus. Vastyán nem fejtette ki, hogy a korai műtétnek konkrétan mi az ellenjavallata csak mondta, hogy van rá rossz példa. A várólisták miatt mindkét helyen csúszhattok hónapokat is , lehet még betegség bármi.Bár nem tudom melyik jobb, de Pécset a mi műtétünket legalább 2 műtéttel oldották volna meg. Az ajakzárásról annyit, hogy a régi rossz gyakorlat szerint pár hetesen vagy akár naposan gyorsan összefércelték a gyerekek száját. Kb 3 hónaposan alakul ki az ajakpír és ha előtte műtik akkor " papírszája" lesz , ill. nem biztos, hogy lesz elegendő "anyag" a műtéthez. Tudom, hogy borzasztó a környezet miatt ,műtét előtt tologatni egy hasadékos babát, de túl lehet élni bármit. Látva sajnos a 30-40 évvel ezelőti műtéti technikák eredményeit , hiszem azt, hogy mindenképpen olyan orvos kell , aki halad a kor fejlesztéseivel és nem a régi berögzött technikákat alkalmazza. Kényelmi igényeimről én már rég lemondtam, mert felőlem egy aluljáróban is műthet csak jó legyen a keze. Javaslom minden kedves új anyukának, ha bizalmas kérdéseihez email-címet dobjanak fel, mert ide senki nem fog nyíltan senkiről rosszat mondani. Én pl. csak egyetlen 1 dokiról hallottam , hogy ő nem igazán jó . Üdv: Zsuzsa
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2010-12-15 14:14:00
Sorszám: #262
Sziasztok! Még egy szempont a választáshoz: az egyes helyeken műtött gyerekek hány százalékánál kell korrekció, logopédiai foglalkozás, esetleg garatszűkítő műtét. Igaz, hogy minden hasadék más és más, tehát biztosat előre nem lehet mondani, de azért az ember szívesebben megy oda, ahol kisebb számban fordulnak elő plusz műtétek, beavatkozások.
Én is ösztönösen döntöttem, és nem bántam meg. 5 éves fiam olyan szépen beszél, hogy 3 logopédus is elküldött minket, csak az iskolakezdés előtti évben kell majd foglalkozásokra járnia. Mi a szülőszobán szembesültünk a hasadékkal, így nem választottunk orvost, mentünk oda, ahova küldtek. Így esett meg, hogy hagytam, hogy a fiamat 1 hetesen megműtsék. Ez elhibázott lépés volt. Azután én is keresgélni kezdtem, így kerültünk Piffkó prof-hoz.
A tanulság tehát az, nem szabad elkapkodni a döntést. Nézzétek meg az orvosokat, kórházakat, érdeklődjetek, kérdezzetek. Ági
Írta: Babszi
Feladva:2010-12-15 13:49:03
Sorszám: #261
Szia Magdi! Én is egy hasadékos babát váró kismama vagyok, nekünk a 19. heti uh-on derült ki a dolog... Azóta, én is folyton olvasom a tapasztalatokat és hozzászólásokat, hogy vajon melyik klinika lenne a legjobb választás, de iszonyat nehéz. Mi már voltunk Pesten a SOTE-n, Szegeden és Pécsett is, mindenhol beszéltünk a sebészekkel. Mind három helyen más-más metodika alapján műtenek más-más időpontokban... és ez a nehéz... laikusként eldönteni, hogy melyik út adja hosszútávon a legszebb, legjobb eredményt. Mindegyik orvos (dr. Nagy Krisztián, dr. Piffkó József és dr. Vástyán Attila is) nagyon szimpatikus és szakmailag elismert, külföldön sok tapasztalatot szerzett emberek. Én döntésképtelen vagyok A férjem viszont azt mondja, hogy neki Vástyán doktor volt a legszimpatikusabb, mert neki megfontoltabbnak, alaposabbnak, barátságosabbnak tűnt, mint Piffkó professzor (szerintem, ez csak a személyiségük különbözősége miatt van)... Több, más orvost is meghallgatva arra jutottunk, hogy Mo.-on egyelőre két olyan hely van, ahol múlttal, sok tapasztalattal rendelkező centrum van, és ez Pécs vagy Szeged. Szóval, mi valószínű e közül a kettő közül fogunk választani, mert a hasadékos gyermekek "kezelése" e között a két kórház között oszlik meg nagy számban. Pécsett az ajkat 3-4 hónaposan, Szegeden 6 hónaposan műtik. A szájpadot Pécsen 18 hónaposan, Szegeden már 9-10 hónaposan megcsinálják. Hogy melyik időpont a jobb, ez az amit nem tudunk... Mindegyik orvos elmondta a maga érveit, hogy ő miért ekkor műti, és mindegyik teljesen logikus volt, de mégis ellentmondó... Ha lenne egy biztos módszer, akkor mindenki azt alkalmazná, tehát nem lehet kijelenteni, hogy van olyan, hogy legjobb módszer... Az a baj, hogy szerintem még mindig igazából kísérletezés folyik, hogy megtalálják a legjobb műtéti technikákat és a legmegfelelőbb időpontokat a műtétekre. Bocsi a sok csapongó gondolatért, de állandóan rágódom ezeken a dolgokon és jár az agyam sajnos... Szóval, szerintem is a választásnál igazából az anyai ösztön, megérzés, szimpátia fog húzni valamelyik irányba, ezért Te is keresd meg mindegyik szóbajöhető orvost
Írta: magdi56
Feladva:2010-12-15 12:45:37
Sorszám: #260
Sziasztok!Nagyon köszönöm,hogy tanácsokkal láttatok el.írni fogok ha babánk megszületik.Várom hogy valóságban mekkora lessz a hasadék.Úgy érzem lélekben felkészültünk.ha van még tanács,várom szeretettel.Mindenkinek puszi:Magdi
Írta:
Feladva:2010-12-15 12:43:53
Sorszám: #259
Szia Magdi! Én nem bírtam kivárni míg telefonálnak Pécsről így felhívtam Őket. Mindenki kedves volt és adták Vástyán doktort, aki teljesen meglepődött. Azon is, hogy még nem tudnak a kislányomról, holott a kórházba elvileg telefonáltak nekik. Azon is, hogy terhességem alatt kiderült és nem irányítottak oda. Szóval lehet menni terhesen ellátnak mindenféle tanáccsal-szopi, etetés, mire számíthattok... Mi jövő szerdán megyünk. A lényeg terhesen is mennek kismamák, szerintem nyugodtan hívd fel őket. Én a 06-72-535900-7925 melléket hívtam, onnan kapcsolták az orvost.Andi
Írta: Pizsi
Feladva:2010-12-14 21:44:43
Sorszám: #258
SZia Magdi! A nővérek kevessége és a nem túl luxus körülmények csak akkor és ott számítanak. Hosszú távon a kedves nővértől nem lesz szebb, jobb a gyerkőc szája.Sem Szegeden, sem Pesten nincsenek isteni körülmények. Sőt általában az egészségügyben a legtöbb helyen. Az a pár nap akkor nagyon sz.. lesz. Mi Pesten lakunk és Szegedre járunk. A háziorvosunk asszisztensének a gyermekét Hirsberg Jenő műtötte és nagyon elégedettek voltak vele. Szép ereményei vannak Vastyán dokinak is és bár mi Piffkóhoz járunk, de Szegeden ne feledkezzünk meg Tornyos Szabolcsról sem, mert ő is a legjobbak közé tartozik. Amíg kicsi a gyerkőc és teletömik fájdalom csillapítóval , addig nem akkora baj, ha nem alszol vele, bár nekünk a szájpad műtét után 2 v. 3. éjszaka nem tudta lenyelni a nyálát és fuldoklott. Nem tudott még sírni sem. Ha nem vagyok ott, akkor megfullad...szaladtam ki vele, hogy töröljék ki a sűrű nyálat a szájából. Voltunk Pécsen mi is és ott pl. van játszószoba.De jó is lett volna , ha el tudtam volna terelni a figyelmét annak idején. Szegeden a folyósón van a nővérpult, a konyha és zaj van. Miskolci gyerkőc is van az ismerőseim között és már kb 4-5 éves kissrácnak nagyon szép lett a szája.:)Szülés után gyerkőccel együtt menjetek el 3 helyre és válassz a szíved szerint. Zsuzsa
Írta: Ági33
Feladva:2010-12-14 20:30:35
Sorszám: #257
Szia Magdi. Én a pécsieket ismerem, bátran ajánlom Vástyán Dr-t, bár a pécsi kórházzal vannak elég más "bajok" - nem lehetsz benn éjszaka, kicsik a kórtermek, 5-6 gyerek + anyuka van bezsúfolva pár nm helyre, nem túl kedvesek a nővérek - de az orvosi gárda előtt le a kalappal. Nektek nincs közelebb Pest??? Szia, Ági
Írta: magdi56
Feladva:2010-12-14 12:17:40
Sorszám: #256
Sziasztok mindenki,aki válaszolt vagy fog!Kisfiunkat januárra várjuk 28-ik héten tudtuk meg,hogy ajakhasadással születik.így feltudunk készülni.Ezért kérem,ki kit ajál,hogy körül tudjunk nézni. Magdi
Írta: Andianya
Feladva:2010-12-14 07:37:23
Sorszám: #255
Szia Magdi! Mi is műtétek előtt állunk, még csak 13 naposak vagyunk Mivel előre tudtuk a hasadékot volt időnk utánanézni.Nekünk a körzetünk Pécs, de Pesten a János kórházban Hirsberg Jenő ismerős által elvállal. Mégis egyenlőre maradunk Pécsnél, bár még nem voltunk ott, most várjuk a hívást időpontra. A lényeg a pesti orvos ismerős is azt mondta a Pécs az jó, de bármikor várnak a János kórházba is. Ennyi bőven elég volt és a fórum visszaolvasása éjszakákon át, hogy Pécs is megérdemli a bizalmat. Persze ha csalódunk természetesen váltunk, de nagyon jókat olvashatsz innen. Más dolog pont itt is van negyedikes orvoshallgató ismim a gyermeksebészeten, ez csak mázli. Mondani sem kell ő csak a jókat harsogja az egész teamről. Ha annyira idegenek vagytok mindenhol, tényleg legalább 2 helyet érdemes megnézni Mekkora a picikéd? Andi
Írta: v.ildiko
Feladva:2010-12-13 21:42:20
Sorszám: #254
Szia Magdi!
Én csak azt tudom ajánlani, ami itt a fórumon már többször elhangzott: keresd fel valamennyi szóba jöhető kórházat és orvost, tájékozódj mindenről, utána pedig dönts a tapasztaltak és az anyai ösztönöd alapján. Lehet, hogy hülyén hangzik, de én éreztem, amikor főleg családi "nyomásra" a legközelebbi, legkézenfekvőbb megoldást választottuk elsőre, hogy nem lenne szabad...Belevágtunk, csalódás lett a dologból. Volt erőm és bátorságom orvost váltani, mostani orvosunknál pedig megszólalt ismét a belső hang, hogy igen, Ő a mi emberünk. Maximálisan be is váltotta a hozzáfűzött reményeket, mégha 270 km-t is kell autóznunk érte. Sok erőt kívánok és bízom benne, hogy megtalálod a Nektek megfelelő orvost!
A férjem viszont azt mondja, hogy neki Vástyán doktor volt a legszimpatikusabb, mert neki megfontoltabbnak, alaposabbnak, barátságosabbnak tűnt, mint Piffkó professzor (szerintem, ez csak a személyiségük különbözősége miatt van)... Több, más orvost is meghallgatva arra jutottunk, hogy Mo.-on egyelőre két olyan hely van, ahol múlttal, sok tapasztalattal rendelkező centrum van, és ez Pécs vagy Szeged. Szóval, mi valószínű e közül a kettő közül fogunk választani, mert a hasadékos gyermekek "kezelése" e között a két kórház között oszlik meg nagy számban. Pécsett az ajkat 3-4 hónaposan, Szegeden 6 hónaposan műtik. A szájpadot Pécsen 18 hónaposan, Szegeden már 9-10 hónaposan megcsinálják. Hogy melyik időpont a jobb, ez az amit nem tudunk... Mindegyik orvos elmondta a maga érveit, hogy ő miért ekkor műti, és mindegyik teljesen logikus volt, de mégis ellentmondó... Ha lenne egy biztos módszer, akkor mindenki azt alkalmazná, tehát nem lehet kijelenteni, hogy van olyan, hogy legjobb módszer... Az a baj, hogy szerintem még mindig igazából kísérletezés folyik, hogy megtalálják a legjobb műtéti technikákat és a legmegfelelőbb időpontokat a műtétekre. Bocsi a sok csapongó gondolatért, de állandóan rágódom ezeken a dolgokon és jár az agyam sajnos...
Mivel előre tudtuk a hasadékot volt időnk utánanézni.Nekünk a körzetünk Pécs, de Pesten a János kórházban Hirsberg Jenő ismerős által elvállal. Mégis egyenlőre maradunk Pécsnél, bár még nem voltunk ott, most várjuk a hívást időpontra. A lényeg a pesti orvos ismerős is azt mondta a Pécs az jó, de bármikor várnak a János kórházba is. Ennyi bőven elég volt és a fórum visszaolvasása éjszakákon át, hogy Pécs is megérdemli a bizalmat. Persze ha csalódunk természetesen váltunk, de nagyon jókat olvashatsz innen. Más dolog pont itt is van negyedikes orvoshallgató ismim a gyermeksebészeten, ez csak mázli. Mondani sem kell ő csak a jókat harsogja az egész teamről. Ha annyira idegenek vagytok mindenhol, tényleg legalább 2 helyet érdemes megnézni
Mekkora a picikéd? Andi